这种疾病始于生理疾病,终于心理难题?解救困在“痒”里青少年,关心痒的问题远远不够

“它就像恶魔一样困扰着我们。看着孩子困在的恶性循环里,不仅仅是生理,他的心理还有我们整个家庭都可能出现各种各样的问题。 ”这是一位特应性皮炎青少年患者妈妈控诉,因为病情反反复复,孩子的生活、学习不得不被反复按下暂停键。除此之外,孩子的生长发育、心理健康也让家长担心不已。

116日,在第五届进博会,由健康上海主办的无“痒”成长——青少年AD圆桌派活动上,来自复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师、上海市皮肤病研究所副所长李巍教授、复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖教授、上海市精神卫生中心门诊部、急诊部行政主管倪晓东教授和青少年AD患者家属代表以及企业代表,共同探讨了助力特应性皮炎青少年患者无“痒”成长话题。

多位专家和代表认为,瘙痒是所有特应性皮炎患者共同面临的烦恼,但关心他们“痒“的问题远远不够!特应性皮炎引发的生理和心理上的沉重负担,给青少年“无恙“成长蒙上阴影,需要家庭、社会和医疗、企业多方协力,解救困在“痒”里的青少年,护佑他们无恙成长。

始于生理疾病,终于心理难题

特应性皮炎是一种由免疫紊乱导致的炎症性皮肤病。我国目前有超过3000万特应性皮炎患者,其中青少年患者的发病率高达10%,严重影响青少年健康成长。

“不痒不AD!”李巍教授在讨论中指出,由于特应性皮炎有遗传过敏倾向,目前尚无彻底根治的方法,所以在症状得到有效控制之前,特应性皮炎患者常常陷入反复瘙痒,抓挠,形成皮损的恶性循环中。

“由瘙痒、抓挠恶性循环,会引发一系列其他的问题。”顾超颖教授认为,特应性皮炎对青少年的生理上影响主要有两个方面。首先是失眠,影响青少年情绪,特别是在临近中考、高考等重要时刻,青少年特应性皮炎复发加重的情况会明显增多。而另一方面,精神压力,又有可能导致特应性皮炎急性发作,影响青少年备考和考场发挥。其次是生长发育。美国一项儿童健康访谈调查显示,特应性皮炎患儿的认知功能障碍患病率明显高于非特异性皮炎。此外,也有报道认为,患有特应性皮炎的儿童,生长发育延迟了2.7倍。

倪晓东教授指出,特应性皮炎不仅给青少年患者身体健康造成影响,其实青少年自身乃至整个家庭也都会面临巨大的心理健康问题,形成生理疾病引发心理疾病,进而加重生理疾病(生理心理生理)的恶性循环。 

青少年个人自我意识已经开始逐渐增加,所以在于自身疾病和家长共处的问题中,容易出现各种心理问题。

一方面,当特应性皮炎皮损发生在头面部或者上肢裸露部位,容易使得青少年对自己的溶媒过分关注,进而无意识的贬低或者臆想,形成容貌焦虑,对外界反应敏感,如若进一步发展,则可能变为抑郁,甚至出现厌世,产生自杀行为。

另一方面,青少年长期患病,家长也会变得非常担心,引发家长们的“继发性焦虑”,甚至会导致家长陷入相互责怪、自责中。

全面保护,从“无痒“到”无恙“成长

李巍教授指出,特应性皮炎病程长,易反复,需要长期治疗,因此青少年特应性皮炎的治疗依从性特别重要。首先考虑疗效好的治疗方案。因为青少年特应性皮炎患者,在接受创新疗法前,常接受多种治疗方法,对新的治疗方案可能存在抵触心理,选择短期内快速止痒、迅速消除皮损的药物,可以提高青少年的依从性,有利于控制病情。其次是安全性高。青少年正处于成长发育期,而且长期用药,应该特别关注安全性。目前新一代高选择性JAK1抑制剂乌帕替尼是唯一在中国获批用于青少年特应性皮炎治疗的小分子靶向药物,也是目前特应性皮炎指南唯一推荐青少年应用的创新疗法。 另外,青少年常常对打针较抵触,口服药物可以增加青少年治疗的依从性,减少注射恐惧,在家里即可治疗,减少到医院的次数,以免因频繁请假治疗影响学习。

作为创新疗法乌帕替尼创新疗法上市前临床研究的研究者,顾超颖教授分享了临床试验相关数据和临床观察情况,临床疗效的背后是创新疗法对特应性皮炎发病机制的深入研究。传统环孢素、糖皮质激素,虽然可以“杀伤”炎症因子,但缺乏选择性,是“一个面”的杀伤,因此治疗副作用较大。生物制剂可以阻断白介素4和白介素13两个细胞因子,属于“一些点”杀伤。而小分子靶向药能够阻断JAK蛋白激酶中的JAK1分子,包括白介素4、白介素13、白介素31等特应性皮炎发病过程中比较重要的细胞因子的信号传导,属于“一条线”的杀伤。

在心理层面,倪晓东教授建议,

已经产生焦虑或者抑郁等精神健康问题的青少年患者,应该通过适当的运动、社交活动实施疏导情绪。另外,父母也要给予孩子足够的鼓励和陪伴,夫妻之间要注意情绪管理,通过尊重、倾听、解释、指引、合理建议和现实检验的步骤,逐渐帮助孩子建立治疗安全感和安全范围的探索。如果非药物干预方法效果不理想,严重情况下,可以考虑治疗焦虑或者抑郁的药物。

来源:周到上海       作者:陈里予