国际骨髓瘤关爱月!发病率位居血液系统恶性肿瘤的第二位,难治性凸显公众科普亟待加强

多发性骨髓瘤是一种细胞遗传学高度异质性的克隆性浆细胞恶性肿瘤,其侵袭性强、病程长、个体间预后差异大、至今尚不能治愈。3月是“国际骨髓瘤关爱月”。“国际骨髓瘤关爱月”疾病科普系列活动在上海启动,将以科普直播、病友故事、漫画图文等多种形式开展,通过邀请血液领域权威专家科普骨髓瘤诊治和护理知识,进一步提升公众对骨髓瘤的关注。

多发性骨髓瘤常表现为骨骼损害、贫血、高钙血症、肾脏损害等,多数患者都面临着复发、生存期短、治疗选择有限的困境。据2016年国家癌症中心发布的中国肿瘤登记数据显示,多发性骨髓瘤在我国的发病率约为十万分之一,位居血液系统恶性肿瘤的第二位,高发年龄为40-70岁。随着人口老龄化加剧以及诊断水平提升,我国多发性骨髓瘤的发病率逐年上升,且显露年轻化态势。

自2005年骨髓瘤治疗药物进入中国以来,在临床医生、科研专家及创新药企的不懈努力下,新药不断研发应用,新型联合诊疗模式不断涌现,为患者带来治疗希望。但在提升骨髓瘤防治水平和患者生活质量上,公众对骨髓瘤的认知及患者的自我管理水平仍亟待加强。

为普及骨髓瘤诊疗知识、帮助患者正确面对肿瘤、提升治疗信心,加强患者及其家人对骨髓瘤的认知和管理水平, “新希望”肿瘤疾病科普患者关爱活动于去年12月发布了《多发性骨髓瘤病友手册》和《弥漫大B细胞淋巴瘤病友手册》两份患教手册,以生动形象的形式为病友呈现科学的疾病治疗及护理知识。活动计划于一年内在全国范围内举办150场患教活动,以新希望肿瘤疾病科普及患者关爱为主题,覆盖100位专家力量,惠及20000余人次病友及其家属。

华中科技大学同济医学院附属协和医院、《临床血液学杂志》副社长陈飙指出:

“随着靶向、免疫等治疗药物的成功研发和自体造血干细胞移植等新技术在临床上的应用,多发性骨髓瘤的治疗水平显著提高,但是,复发/难治性多发性骨髓瘤仍是临床难以攻克的难题。同时,如何帮助病友加深对骨髓瘤的了解,在治疗过程中少走弯路,实现规范化的自我管理,是当前面临的挑战。期待在多方资源的助力下,提高全社会对骨髓瘤的科学认知,帮助骨髓瘤患者实现早筛早诊早治,以此控制并发症,提高缓解率,改善患者预后,延长有质量的生存期。”

如何发挥企业社会责任力量,共助骨髓瘤规范诊疗?德琪医药负责人梅建明博士表示,将开展多元优质的公益项目,帮助患者重获健康生活和美好未来,未来也将继续与医疗专家及社会各界互勉共进,携手促进血液肿瘤诊疗领域的长足进步。

北京康盟慈善基金会副秘书长朱德龙透露、将在3月1日-20日举办“国际骨髓瘤关爱月”疾病科普系列活动。通过邀请超过24位血液领域专家,开展共计6场线上讲座,同步以病友故事、科普直播、漫画图文等多样形式全数字平台呈现。将提供骨髓瘤科普和为病友解疑答惑,涉及前线治疗&核输出蛋白抑制剂的概念、骨髓瘤的介绍及治疗&合理用药、疾病的随访&日常生活注意事项’等主题。

 

 

 

 

来源:周到上海       作者:陈里予