每一名脑瘫儿童都是天使。
脑瘫,全称脑性瘫痪,指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等。目前无法治愈。
据相关数据统计,中国现有600多万脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫儿童有170万人以上。每年还新增脑瘫病例4到5万人。脑瘫已成为儿童常见病之一,它严重影响着儿童的身心发育,并给家庭及社会带来沉重负担。
上海市徐汇区华泾路507号,有一家开设了18年的脑瘫儿童康复机构——致康儿童康健园。截至目前,这家机构已经累计为300多名脑瘫儿童进行康复训练。其中32名取得理想效果的孩子进入了普通学校就读,还有一名脑瘫学生考入了上海理工大学。
作为一家民办非企业机构,从去年开始,因为疫情的原因,很多外地学生都回老家了。眼下,生源成为这家机构所面临的最大难题。想来这里进行康复训练的学生有很多,但因无法住宿一直被放在家里,有的孩子只能寄养在老家,也有部分孩子继续寄养在原来致康园的保育员阿姨家。
脑瘫患者在这里是如何进行康复训练的?创办这所机构背后有哪些不为人知的故事?从这里出去的脑瘫患者如今过得怎么样?带着这些疑问,近日,新闻晨报记者与致康儿童康健园创始人之一吕舜玫、负责人黄悫、康复老师王青这群“爱心妈妈”聊了聊。
未了的心愿
脑瘫儿童的一天是从“转移”开始的。
疫情之前,当天蒙蒙亮,这些孩子就要起床,并在康复老师的帮助下井然有序地穿衣叠被,整理床铺。
即使是从床到卫生间这短短的几米距离,于他们而言都像穿越了半个地球。有些脑瘫儿童能力比较好,可以自己刷牙,但大多数孩子都不得不依靠康复老师的辅助,才能完成简单的洗漱。
饭后,医务老师惯常为孩子们测量体温,并在交接本子上仔细写下每个孩子的情况。上午安排有文化和康复课,度过短暂的半天,午休过后开始新一轮的课表循环。
当记者赶来时,两名康复老师正在给一个九岁脊柱侧弯的女孩在做针对性的康复训练,康复老师也会指导家长在家中进行一些简单的康复训练,做到医教结合,减轻家长负担,同时也让家长学会一些家居技能,在家中指导儿童。
图片说明:教室里,老师正在帮儿童进行康复
这是一家专为特殊儿童提供康复和教育的民办非企业机构,创办人吕舜玲老人通过其独创的“吕氏推拿”和国际先进的“引导式教育”相结合为2-18岁特殊儿童(脑瘫、发育迟缓、自闭症),进行康复教育。
吕舜玲是著名实业家吕健康之女,1934年诞生于上海,因出生时窒息导致脑瘫,康复前三十年里行动受限,生活不能自理。辗转求医,吕舜玲发现中国传统的推拿疗效显著,对她帮助很大。康复后第一次能够走出家门的兴奋历久弥新,于是,她开始结合中西方理论主动研习推拿技术,同时也萌发了要尽力为脑瘫儿童做点好事的念头。
图片说明:吕舜玲与吕舜玫与脑瘫孩子在一起
吕舜玲对脑瘫儿童的牵挂持续到了生命的最后一段时光。2018年6月,吕舜玲与世长辞,享年84岁。去世前一周她还来到了致康儿童康健园,和孩子们共度六一儿童节。
吕舜玲未了的心愿,由她的妹妹吕舜玫继承支撑至今。目前,作为创始人的她和负责人黄悫两人及致康园团队一起继续走在帮助脑瘫患者的路上。
“大多数人对于脑瘫患者还是比较陌生的,毕竟它离我们的生活很远。”
黄悫告诉《新闻晨报》,今年已经是她在这里工作的第12个年头,
“最初我是为了想来帮助吕阿婆把这份工作做好。然而,我很快意识到,我其实是为这些需要帮助的孩子而来。”
目前,致康儿童康健园共有9名学生。其中,最小的脑瘫儿童3岁半,最大的也仅有12岁。400百多平方米的教学区域里,被整齐地划分为7间设施完善的教室。教室里摆放着各种用于康复训练的设备。比如说,一张看似普通的凳子,也会有留有八个绑带的口,方便脑瘫儿童坐下来后用绑带固定防止摔倒。
图片说明:教室里摆放着各种用于康复训练的设备
心酸与感动
来致康儿童康健园进行康复的每一位脑瘫儿童,背后几乎都有一段心酸的故事。打开了记忆的阀门,康复老师们回忆起令她们印象尤为深刻的学生们。
有个小朋友叫阳阳,在他10个月大的时候就被送到致康儿童康健园,而他的父母早已各自组建了新的家庭。有一次,当他生病需要住院治疗的时候,因为各种原因没有买到住院医保,当时他的家属就想要放弃他,但对于致康儿童康健园的康复老师们来说,她们绝对不会放弃任何一位孩子。几位老师就轮流去医院照顾他。
康复老师们提到这次阳阳的转院只能用“刻骨铭心”来形容当时的情形,当时阳阳就被放置在急救室门口的担架上,一群家长和他们的小孩围着他,而他那稚嫩的眼神四处张望着,似乎在寻找自己的亲人,但又什么都找不到。在人群中终于找到了致康园的家人。
幸运的是,在致康儿童康健园康复老师们的不放弃和社会爱心人士的资助下,度过了难关。如今,阳阳已经18岁大了,但他只有三十多斤重。他的家人依然无法在家安置阳阳,他只能继续寄居在一位康复老师家中。
还有个脑瘫患者叫磊磊,他是一名孤儿,从7岁开始被家里遗弃,被送到了安徽的一家孤儿院。一位来自于中国香港的义工,在孤儿院看到后把磊磊送来上海做了手术,手术后就到致康儿童康健园里做康复,
“磊磊到我们这里就12岁了,最后的康复结果是,他的生活完全能够自理。”
一位康复老师欣慰地表示道。
虽然身体逐渐康复,但那颗受伤的心却一直没有完全痊愈。有段时间,磊磊特别想找到自己的父母,于是,他告诉老师和志愿者他的父亲曾经来过上海打工,很多志愿者听到后的第一反应,就是想帮助他找到失散已久的父母。但对于致康园的康复老师来说,担忧反而在内心中不停地滋长。她们害怕的是,这么多年过去,即使磊磊找到了自己的家人,但如果家人还是不接受他,那种伤害可能对他来说更为残忍。
就像逃不过的墨菲定律,故事的结局就是磊磊的家被顺利找到,但父母已搬离并不愿让邻居告知住址,欣慰的是,磊磊的爷爷和姑姑曾瞒着自己的身份偷偷来孤儿院看望他。
但命运永远无法打败一颗勇敢的心。如今,这个聪明的小孩平面设计学的很不错,还会自己做APP。发展得还是很不错。
虽然悲伤会蔓延,让人心生绝望,但感动也会像翅膀一样,掠过悲伤,带来希望。这些可爱的天使们还会有一些常人无法做到的事情,比如多多小朋友是个有特异功能儿童,只要你能说出日期他就能准确地说出是星期几,很讨老师和志愿者的喜欢。
2019年年底,黄老师过生日那天,门卫突然打电话给她,告诉她有她一个蛋糕,黄悫拿上来放在桌上,内心却很纳闷,到底是谁送来的?她甚至不敢打开蛋糕。这时,她看到盒子上留有电话,就尝试打过去询问。原来,电话的主人是曾来致康园做过志愿者的女士,她告诉黄老师因为志愿活动时多多给她计算日期时曾经告诉她你的生日和我们黄老师的生日只相差几天时间,就此志愿者记在心里,在黄老师生日当天给致康园送来了大蛋糕,最后孩子们高兴地为黄老师唱了生日歌共享蛋糕。
如果说平时的苦涩,再难熬也可以坚持下去,但一到春节这样全家团聚的时刻对于孤儿来说或许再坚强的心脏也可能被击溃。致康儿童康健园的康复老师们在全家团聚的春节也放不下这些孩子,她们会带着孩子回家让他们感受家庭的温暖。王青每每看到来自美国的来信,都会感到无比暖心。因为,她曾和写这封信的脑瘫儿童正震共同度过了一个难忘的春节。
图片说明:王青收到的感谢信
那年春节,王青决定接自己的学生,脑瘫儿童真真一起回家过年,除夕那天,他们决定去日月光吃年夜饭,因为要打车过去,就没有携带轮椅。下了出租车以后,王青和她的女儿两个人只能架着真真从出租车一步一步挪到餐厅。终于能坐下来吃饭,两个瘦弱的女子早已气喘吁吁,没了任何的胃口,看到真真吃得特别开心,反而很开心,毕竟平时他无法吃到这么丰盛的年夜饭。虽然这年的年夜饭吃的不多,但还是付出了满满的爱,也收获了来自于真真的满满笑容。
最好的未来
从致康儿童康健园出去的孩子如今都怎么样了?面对记者的提问,几位康复老师的脸上都流露出自豪的神情。王青表示,这些学生中,有人开了网店,有的孩子也找到了心仪的工作。他们比一般人更珍惜自己的工作机会。
眼下,对于致康儿童康健园的几位康复老师来说,她们比谁都盼望这家康复机构不会被关闭。因为,她们深深地明白,这是一个需要终生战斗的事情,
“经常有家长打电话给我们,问我们什么时候才能住宿?孩子在家都快废了。”
一位康复老师无奈地表示,因为无法提供住宿,很多外地的脑瘫儿童无法来这里进行康复,目前上海也很少有能够提供住宿的康复机构,但脑瘫儿童需要不断的康复,
“如果要换一个能住宿的地方对我们来说非常困难。即使在徐汇区找到合适的地方,我们也无法支付高昂的租金。”
夜深人静的时候,康复老师们总会想起,一位家长曾对她们说过:
“我很希望自己的孩子能够走在自己前面。”
在她们看来,这句悲伤的话背后,其实就是家长的无奈,
“我们做的工作是为这些孩子多扫清一些道路上的石头,让他们少受一些挫折,但是每个人都是要经历挫折才能够珍惜他的人生。”
当记者离开时,正好是午后。致康园的园歌《最好的未来》那朗朗上口的旋律突然响起。现场每一位听到的人都为之动容:
“每朵浪花一样澎湃
每个梦想都值得灌溉
眼泪变成雨水就能落下来
每个孩子都应该被宠爱
他们是我们的未来”
(为保护受访者隐私,本文中出现的患者均为化名)
来源:周到上海 作者:牛强