得了这个病，连呼吸都痛，每分每秒都觉得难熬。
系统性红斑狼疮，一度被称为“不死的癌症”。这个主要集中在育龄女性的疾病，让无数年轻的女性面临绝望。
国内首个针对系统性红斑狼疮患者的公益援助项目启动，将在国庆节后第一个工作日全面接受申请。
该项目旨在为符合援助条件的系统性红斑狼疮患者提供规范治疗所需的创新药品，项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。
抗争7年的坎坷，她挺过来了
狼疮性肾病、关节疼痛导致的“瘫痪”、发胖、失明等并发症，一度使年仅35岁的娜娜（化名）失去了活下去的勇气。
娜娜与红斑狼疮抗争7年的坎坷经历。刚开始发现得了红斑狼疮是在2012年，娜娜两侧脸上长了蝶形的斑块，血小板持续减少，经过一段时间骨髓穿刺治疗，以及其他一系列治疗以后，被确诊为系统性红斑狼疮。
大量的激素冲击治疗后，满月脸、水牛背，腿脚走不了路一一出现。两个月的时间，娜娜整个脸已经胖到看不到眼睛，只剩下一条线了。三个月以后，我的双眼开始看东西模糊，见不了太阳光，太强的灯光也看不了。白天开始失明，到下午傍晚边上才能慢慢恢复眼视力。
2014年，娜娜家里出了点事，情绪变化太大，导致了她全身瘫痪，那一次是最可怕的，整整瘫了一个月。
因为狼疮不能见太阳光，娜娜说，“家里窗户的窗帘全部是被拉死的，只留了大概两个指头缝。每天我躺在那里看那条缝。
一年后，娜娜身体慢慢恢复。她开始跟着朋友一起去做公益。为此娜娜很骄傲，“2016、2017、2018年到现在，我一共对接资助了320多位孩子。可能狼疮带给我的痛苦很多很多，我改变不了它，但我可以改变自己的生活，把自己的生命宽度无限拓宽。”
“中国有上百万像我这样的系统性红斑狼疮患者，”娜娜说，“红斑狼疮带给我们的伤害是巨大和长期的。由于疾病复发，许多病友肾脏的功能都在恶化，除了身体上的痛苦，疾病对生育的影响，治疗带来的经济压力，也让许多病友面临婚姻破裂，因病致贫的风险。”
近一半反反复复发作，未来有望改变
系统性红斑狼疮是发病机制极其复杂的自身免疫性疾病。多见于15至40岁的女性，累及心、脑、肾等全身多个重要器官。目前，全球平均患病率为十万分之十二到三十九，我国的患病率为十万分之三十到七十，位居全球第二。
更可怕的是，系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。
上海长征医院风湿免疫科周凌副教授说：“研究显示，约40%的系统性红斑狼疮患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，关节痛/关节炎是系统性红斑狼疮最常见的临床表现之一，约90%的系统性红斑狼疮患者在其病程的不同阶段出现关节痛/关节炎，60-80%的系统性红斑狼疮患者可有肾脏受累的临床征象，表现有蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全(即狼疮性肾炎)。
近一半或者超过一半的患者都处在反复复发的过程当中，很多人说，每一个狼疮患者都是英雄，他们都是“战狼”英雄。
专家们透露，对于狼疮患者来讲，50年之前是使用激素，加抗疟药物的治疗，1955年之后用激素加抗疟药物加免疫抑制剂的治疗。2011年开始，FDA批准了第一个用于狼疮的生物制剂的治疗，贝利尤单抗，以此开启了狼疮生物靶向治疗的新时代。
众多专家指出，对于狼疮的未来也是非常充满期待的，我们希望将来的狼疮患者能够和正常人群一样，结婚、生子、工作和高质量的生活。
10月8日起，红斑狼疮患者可通过“蓓丽新生”系统性红斑狼疮（SLE）患者援助项目热线：4008982880进行咨询，项目微信平台（微信号：blxspap）和网站（blxs.huanzheyuanzhu.cn）同步开通。
来源：周到上海 作者：陈里予
