5岁女孩芊芊天生是个擅长舞蹈的好苗子，只要音乐声响起，她就能立刻翩翩起舞，优美的舞姿总能引起观众的阵阵掌声。四月里的一天，她突然没法跳舞了，连下蹲也显得困难不堪。
父母带着芊芊跑遍了周遭的大小医院，最后基本明确了她所得的是幼年多肌炎，在当地医院接受了大剂量激素甲强龙冲击治疗,又用了常规剂量的强的松治疗。
但是，芊芊的病还在恶化：无法抬头、无法翻身、说话口齿不清，连喝下去的水也会呛入鼻腔里……看着女儿变成了今天的虚弱样子，妈妈揣着女儿最喜欢的红舞鞋，眼泪止不住地往下流。
芊芊见到上海儿童医学中心风湿免疫科主任金燕樑，已经是八月下旬了。金燕樑综合分析了芊芊的危重病情、相关检查结果以及前期的治疗方案，在经过治疗风险评估后，决定先给予芊芊糖皮质激素联合大剂量静脉用丙种球蛋白冲击治疗，之后再续以免疫抑制剂环磷酰胺的治疗方案。
日子一天天地过去，这个量身定制的联合治疗方案开始在芊芊的身上发挥作用了——芊芊说话口齿不清、吞咽困难的症状逐渐改善，在临近第一次出院时，她已能慢慢翻身，用自己的力量向前爬行。
目前，芊芊在接受第二次入院治疗，主要使用糖皮质激素联合环磷酰胺对其进行巩固治疗。金主任也为其指导肌肉按摩等康复手段，以配合药物治疗促进其四肢肌肉运动功能的更快恢复。据金燕樑判断，就目前的恢复速度，半年后芊芊就可以再次穿上她那心爱的红舞鞋，但需要在门诊随访至少3-5年。
芊芊所患的幼年多肌炎，属于自身免疫性疾病，通常是以乏力，肌痛或关节痛为常见表现，如同时伴有典型的皮疹，又称之为幼年皮肌炎，各年龄均可发病，发病年龄高峰为5-14岁。这种疾病起病多隐匿，表现为逐渐进展的疲劳、乏力、皮疹、发热，因此早期不易发现。
随着肌力下降加重，逐步出现上楼困难、不能下蹲、穿衣困难，甚至声音嘶哑、进食及吞咽困难、呼吸困难等；至于幼年皮肌炎的皮疹，可同时与乏力或在其之后出现，典型的皮疹表现为上眼睑紫红色皮疹、掌指关节/指间关节/肘关节/膝关节伸面紫红色斑疹或丘疹，也可出现面颊部红斑，皮疹常在日光照射后加重。此外，幼年皮肌炎也经常会累及肺部，导致肺间质病变。
来源：周到上海 作者：陈里予
