星期日周刊记者 顾筝
心脏是决定着人生命的重要器官。当心脏出现异样，当心脏生了疾病，会是怎么样的感受？听几位患者来说说。
“想死的心都有了”
上了手术台，却不能做手术，是什么心情？
“我想死的心都有。”
舒宁（化名）这样形容。
当时患上房颤、房扑、房速多种复杂心律失常的他满怀希望地躺在手术台上，却听到医生说，放弃手术——导管无法成功进入心脏。
当地的医生告诉他，这次无法继续手术，是几年前那次双瓣膜置换手术的“遗祸”。可能因为他是严重的疤痕体质，外科手术在心脏上留下的疤痕挛缩，使心脏严重变形。
变形到什么程度呢？
常规操作下，导管甚至已经无法探入接触到病灶，更别提治疗了。
“没法治”，医生给出的答复让他心都凉了。
但他还是想治。因为心脏不分昼夜一直跳得很快，“两个瓣膜跳得啪啪响，2米外都能听得到”。
不治，怎么能过正常生活？
舒宁继续寻求治疗，功夫不负有心人，浙江大学医学院附属邵逸夫医院心内科副主任蒋晨阳告诉他，还有机会。
舒宁并不知道，在手术台上，当他的心脏在导管头探视下展现时，是怎么样的情景。
“房间隔被切开缝合过，疤痕让它变得很厚，足足5-8mm，正常人只有1-3mm。穿刺起来很困难，难度差别就像是戳破一张坚韧的牛皮和戳破一张脆弱的纸片。
可能因为疤痕挛缩，整个心脏重构转位、左心房变得很小，定位用的冠状窦电极导管根本放不进去，只能挂在右心房高位、靠近左心房的位置，勉强作为定位的参考。
左心房缩得太小了，操作起来，真比螺蛳壳里做道场还难。”
手术结束后，舒宁听到了医生的描述，“他们说，处处都是‘拦路虎’”。
在手术中，医生选择了消融效力较强的STSF消融导管，通过导管头释放大功率电流，用高温强力消融、阻断病灶。和平时的手术只是用“手枪”来点杀病灶不同，这像是架起了“机关枪”一般，是个“激进”的方案。
“激进”的方案当然有风险，操作不当，会破坏到正常组织。但舒宁的心房曾经做过迷宫手术，也遗留下了疤痕，和心外膜已完全黏连，心肌壁坚韧非常，就像是敌人穿上了一层“防弹衣”，手枪根本打不动，必须要上“机关枪”。如果保守采取更“安全”的传统消融方式，不过又是一场可以预见的失败。
医生愿意冒险，是因为舒宁的理解和信任，在说起之前的手术时，他说：“是我这个病太难，不怪大夫们。”
四个小时的手术结束后，舒宁舒了一口气，说：“我真想好好睡上一觉。”
现在想想，很感谢那场疾病
李冬（化名）没有想到，自己25岁的时候会认命。
那是2018年7月，他被诊断为“原发性扩张型心肌病”。
扩张型心肌病（以下简称为“扩心病”）是最常见的心肌病之一，以心脏扩大、心肌收缩障碍为主要特征，是导致心力衰竭的主要病因，5年生存率不到50%。
而所谓的“原发性扩心病”，临床上往往将无法找到明确病因、难以对症治疗的心力衰竭归于此类，发病率约为40/100000。
而李冬，就不巧成为了这其中一分子。不敢相信的一家人跑了几家医院，都是如此诊断。
怕他接受不了，曾有一位医生在李冬面前说要装起搏器（特殊的三腔起搏器，可控制心衰、预防猝死），转头就悄悄和李冬爸爸说，考虑心脏移植吧。
李冬当时完全没法接受自己的病情，“活了20多年，就打过三次吊瓶，我觉得我免疫力可以吧？是啊，我是胖，可200多斤的胖人多了，怎么我就成心衰了呢？”和李冬同一个病区的，大多是五六十岁，七八十岁的长者，他一个年轻人住在里面，非常突兀。
“很恐怖，你不知道什么时候就会突然不行了。我妈都50岁了，再生一个孩子也不现实。”李冬内心忽上忽下，思考着自己和家庭的命运，看不到未来的方向，他开始自暴自弃地认命了。
李冬主动要求出院，他不想装起搏器，也不想心脏移植。他和谈婚论嫁的女友分了手，带着快要力竭的心脏坚持工作。“我也不知道能活多久，家里刚买了婚房，还要还房贷，能给爸妈减轻一点压力是一点”。
但李冬的爸爸妈妈并不肯轻言放弃。李爸爸加进一个扩心病友QQ群交流，里面年纪最小的患者只有五六岁。李妈妈托人找到一个北京专家看片子，专家告诉他们，“没有到心脏移植那么严重。”一家人又燃起了一点希望。
当北京同仁医院心血管中心主任医师王吉云到李冬所在的城市坐诊查房时，李冬爸妈抱着一丝希望带着他前去看病。王吉云看到李冬的身形，问他：“你是不是打呼噜？”
李冬有一种“你怎么会知道的”惊奇感，他睡觉打呼噜已经很多年了，打得震天响，高中时甚至因为影响同学睡眠被砸过书。但他此前从来都没想到要和医生交代自己有鼾症的病史。“谁能想到打呼噜也是病呢？谁知道打呼噜能引起憋气影响心脏呢？”
综合评估李冬的情况后，王吉云认为，李冬并不是真正的“原发性扩心病”，高度怀疑为鼾症、肥胖以及高血压、高血脂、高血糖等多个因素导致的心脏扩大、心力衰竭，建议他在吃药控制的同时减体重、控制高血压、戴呼吸机、运动、健康生活。
遵医嘱仅2周，李冬就有了明显的轻松感，2个月左右心脏就回缩，过了半年再做复查，心脏已经回缩到正常大小，射血分数从容易猝死到和正常人没什么两样。
超声大夫告知李冬检查结果的时候，一旁的妈妈忍不住哭了。
李冬没哭，但心里百味杂陈。过去大半年的经历，如今回想起来，好似只是一场噩梦。
“现在想想，很感谢这场疾病”，李冬说。他还年轻，要是晚一点儿发病，也许没有机会恢复得这样好了。
疾病彻底改变了他的生活。他原本在实验室工作，几乎不运动，现在每天都要快走3~4公里；不喝酒，很少吃零食，不出去吃大鱼大肉，在家吃得很简单，也不再吃一看就很油的菜色。
忍不住的时候，李冬说，只要想想去年那段难熬的岁月，就能继续忍耐。
情绪是症状的“放大器”
从年轻时候起，伍芳玲（化名）就是镇上的一枝花。她样貌俊俏，身材高挑，有一份稳定的工作，丈夫子女都很好，人生的大半辈子，都过得很顺遂。
她没想到，生活会在55岁那一年给她一个重大打击。
那天，她突然感到心脏像一只不受控制的电子鼓，咚咚乱敲乱跳，她无法控制，一瞬间也失去了意识。等清醒过来的时候，发现大便小便失禁了。
家人赶忙将她送到医院，确诊为房颤。医生说，以后说不定还会再犯。
伍芳玲又痛苦又难堪，只觉得大半辈子的体面都没了；更多的却是惶然：下次万一在公众场合犯病怎么办？
听人说，手术可以治疗房颤，她急迫地想要通过手术来终结这颗“定时炸弹”。但是等到了医院，医生却好好给她分析了手术适应症。
房颤一般分为初发、阵发性和持续性（持续时间＞7天），第一次房颤发作，属于初发房颤，可能是熬夜、情绪激动、劳累等情况诱发，首要措施是祛除这些病因和诱因，然后观察病情。房颤手术的适应症非常明确：只有发作频繁的阵发性房颤、症状明显的持续性房颤或者药物治疗无效等情况下的房颤患者，才需要手术。
“你下一次发作可能是十年以后，也有可能永远不犯了，难道期间一直吃药么？手术就更没必要了。”负责任的医生对伍芳玲说。
伍芳玲还是无法放下心来，“我发作了不止一次啊。”在住院期间，她感觉到自己又发病了：心慌、有便意，虽然没再失禁，但对她来说却是极大的恐慌。
只是，在当时的心电图上，并没有显示出任何异常。医生向伍芳玲解释，应该是当时太紧张了，才有了类似病发的感受。医生还分析了第一次发病时的症状：“心慌、尿频都还算是房颤发作时的常见症状，腹泻的情况却相当少见，可能就是发病时被吓出来的。”
伍芳玲渐渐安下心来，她意识到，情绪成了症状的“放大器”，如果发作时不那么惊惶，最让她难堪的失禁可能就不会发生。
来源：新闻晨报 作者：顾筝
