星期日周刊记者 顾 筝
黄瑛看门诊看得很慢，从早上看到下午1点多，才看20个病人。
她会调出患儿的影像资料和病史仔细查看，也会询问很多情况。因为做儿科医生那么多年，她看到了孩子生命力的顽强，也看到了孩子各具特点，“我们一定要足够仔细，对得起孩子。”
采访对象：黄 瑛
职业：复旦大学附属儿科医院消化科、内镜室主任
孩子救治后的状态，推动我们继续往前走
儿科医院的消化科病房不大，根据疾病的特点，国内外儿科消化科室都有大门诊小病房的特点。
住在病房内的孩子病情都比较重。
“小乔，黄医生来看你了。”黄瑛走进病房查房的时候说，即使很多患儿都还只有五六个月大，她还是习惯和他们打招呼。
小乔大大的脑袋，一双大眼睛骨碌碌地转，但她的脸颊向内凹陷，完全没有几个月大孩子的婴儿肥。如果你能看到她病号服下的身体，更是会吓一跳，皮包骨头，肋骨一根根突出。
这已经是养肥一点的状态了。黄瑛解释说，小乔是第二次入院，第一次住院的时候，通过专业的营养喂养把她养到4公斤左右，状态平稳后，让父母带回家再养养。
回家后病情反复，再次住院时，黄瑛一下子惊呆了，小乔已瘦得像个小难民。“你们掉磅容易，我们长磅难啊。”她无奈地对小乔父母说。
又经过一阵子精心喂养，小乔总算长到4.4公斤左右的样子。
营养喂养，是黄瑛进入消化科最初研究的方向。那些早产或重病的新生儿，插了呼吸机，无法正常进口喂养。那怎么样进行营养干预，如何通过药物促进他（她）的胃肠动力，一点点让他们吸收营养，慢慢地从只能呆在暖箱里不到1000克的小婴儿长成一个可以面对外面风雨的正常孩子，是黄瑛的工作。
“孩子存活了，体重增加了，出院了，我就很有成就感。”黄瑛当年是学霸，医学院毕业直升时她本可以选择任何一个专业，但她还是坚定地选择了儿科，“我比较有孩子缘，孩子又吵又闹的时候，看到我就会笑。”
果然，躺在床上的小乔听到黄瑛叫她，转过头来，笑了。黄瑛拉她的手，她一把握住，小手上有一股力道。“小孩的生命力很顽强，他们在救治后所呈现出的状态给了我们很大的信心和支持，推动我们继续往前走。”
她一路挺了过来
小乔的病可不只是营养不良这么简单。她一天腹泻好多次。
这样的孩子在很多年前查不出病因，无法医治，家长无奈之下，只得放弃。而现在，随着医学的发展，病因能被查出，也有了治愈的办法。黄瑛一直记得，在他们科室，第一个被治愈的孩子园宝。
那是2015年，一对来自河南的父母抱着出生仅3个月的孩子来到儿科医院消化科。在此之前，他们已辗转过多家医院，因为孩子自出生8天起，就反复腹泻，间断高烧。而且腹泻不断加重，每天要拉黄稀便10-20次，有时还伴有粘液。
在疾病的影响下，3个月大的孩子只有3公斤重，瘦骨嶙峋，而且肛周脓肿开始破溃，粪汁从瘘管中流出。
园宝是父母生下的第二个孩子，在此之前的那个孩子在出生后一个月也有反复高热，持续腹泻的问题，5个月后不幸夭折了。父母看着园宝即将面临同样的命运，痛苦不已。
孩子小，又重度营养不良，做胃肠镜很有风险，但黄瑛为了查明病因，还是小心仔细地给园宝做了胃肠镜检查，检查结果为结肠多发溃疡，印证了她的怀疑——孩子是极早发型炎症性肠病。之后的基因检测进一步明确了病因，是白介素-10受体A基因缺陷。
当时，国内外的炎症性肠病病例集中在青少年，如此小的病例在全球都属罕见，而在国内，园宝是靠全外显子测序技术诊断的最小的炎症性肠病患儿。黄瑛的团队就像是要吃第一个螃蟹的人，他们通过查阅国内外最新的研究资料了解到，对于这样的疾病，唯一的治疗办法就是造血干细胞移植，以帮助弥补基因缺陷、控制病情。
病因明确，治疗方法也有了，但现实还是有各种各样的困难。园宝在连续腹泻40多天后，状态很差，她需要一边靠鼻饲管摄取奶液，一边靠另一通道“PICC”进行抗感染治疗和营养支持，稍有不慎，她的状况会急剧下降。同时，在治疗费用上，光移植一项就需要至少30万元，这对于已为了园宝的病情寻医问药多时的父母而言，是沉重的负担。
黄瑛了解到园宝家的情况，一方面继续联络多个科室为园宝的治疗做积极准备，另一方面也为她四处争取救助基金。园宝的父母也看到了女儿从睁眼都没力气的状态，到在营养支持下，能挥舞小手臂，吮吸小手指的状态，说：“我们看到她这么坚强，一路挺过来，我们也会坚持到最后一刻。”
在各方努力下，园宝在消化科住了99天后去血液科做移植，出院的时候是四公斤多。“说实话，我们当时心里也没底，不知道她那样的状态，出院之后能不能活下来。”黄瑛回忆那时的情景，“孩子真的是生命力顽强，她挺了过去。移植后一年的时候，我们请她来，给她办了一个盛大的生日派对，当时参与过救治的各科室医生都来给她祝福。”
现在，园宝已经4岁多了，她远远见了黄瑛就会大声叫“黄妈妈”，她也有了个妹妹。由于了解了病因，所以园宝的母亲再次怀孕时做了遗传咨询，保证了优生优育。
不放弃，就能得到新生
园宝是儿科医院消化科救治的第一例小年龄炎症性肠病患儿，但黄瑛和同事们研究治疗炎症性肠病，却已有10多年的时间。
当时关于炎症性肠病，国内医疗界的认识很少，甚至在医学生的儿科学教科书上都没有这一疾病的介绍，因为这一疾病大多集中在西方人群中。
黄瑛是2002年开始认识这一疾病的，当时一个16岁的男孩，反复腹痛，拉肚子。之前这样的病例总会被怀疑为胃炎，吃药、吊盐水。但这个男孩仍然时不时地会腹痛、发烧，生活质量受到很大影响。黄瑛看到这个男孩，觉得并不能用一般的胃炎、腹泻来解释，高度怀疑是炎症性肠病。
青少年的炎症性肠病的治疗和小婴儿的不同，某些有基因缺陷的小婴儿能通过移植得到治愈，但对于青少年，它却是一个慢性病，需要长期服药。
为此，2006年黄瑛建立了“儿童IBD俱乐部”。“我们想把家长、小朋友、医护人员连接起来，彼此之间可以有更多的交流，知道这个疾病应该怎么治疗，饮食上要注意哪些问题。有的家长很焦虑，给孩子很大压力；有的家长很无所谓，药吃吃停停，这些对治疗都是不利的。”
黄瑛希望每一年生病的孩子和家长能一起聚聚，通过交流获得心理慰藉，她也会联合多科医生对患儿和家属进行就医指导和心理疏导。
慢性病的治疗，关键在于平日的管理。黄瑛不无遗憾地说，目前国内外对于青少年的炎症性肠病，还没有治愈的办法，。但随着医学发展，可能会出现更有效的药物。“我们现在还不能彻底纠正致病原因，有时孩子读书太累，就会复发。我们目前能做的就是尽量用比较少的药物来维持病情稳定，让孩子们带病生存。”黄瑛形容自己的工作，就如在沙地上造房子一样，一开始必须通过营养治疗把地基夯实，再慢慢在上面搭出房子。虽然搭了之后不免因雨水漏进来而有坍塌的危险，但因为最初基础建造得比较好，修复起来就比较容易。“虽然不能100%把这一疾病治好，但我们要让这些孩子尽可能地控制病情，有良好的体格和心理发育，更好的融入社会和更好的生活质量。”
黄瑛工作的目标一直是要让孩子好好长大。“我们能挽救孩子的生命，整个家庭就不一样了。”除了在医疗专业上不断挑战难度，探索未知之外，她还通过游说和努力，让一些企业家出资999万元建立了儿童炎症性肠病的“玖久”救助基金，以此资助那些因贫困欲放弃诊治的患儿及其家庭。
“虽然单个家庭能获得的救助基金并不是很多，但我们通过这样的基金是想让患儿父母知道，他们的背后有希望，支撑着他们去闯这一关。”
孩子有的时候就因为不放弃，而获得了新生。
有个孩子病情很重，查出炎症性肠病准备做移植手术之前，发生了严重感染。住在重症监护室的时候，妈妈觉得她肯定撑不下去了，就要求医生拔了呼吸机把孩子抱回家。本来已被放弃的孩子居然朝着妈妈笑了，妈妈的心一下子揪起，觉得放弃她的这个决定是错误的，于是又把孩子抱回医院。孩子生命力很强，闯过了重症监护室的关口，又在消化科进行了调养，最终成功做了脐血干细胞移植手术。“当中病情还是有反复，一会儿肠梗阻，一会儿肚子胀，但好在她各个关都闯了过去，现在长得很好。我们一直说，这孩子命真大。”黄瑛笑着说，“做儿科医生这么多年，发现每个孩子都有特殊的地方，所以我一直告诫自己，工作时一定要仔细检查，详细问病史，我们要对得起孩子。”
黄瑛：博士，主任医师，博士生导师，教授，复旦大学附属儿科医院消化科主任、内镜室主任，国家临床重点专科建设项目负责人。
主要从事儿童消化系统疾病、儿童胃肠镜诊治、儿童营养支持等工作。
门诊时间：
周一上午：高级专家门诊 周二下午：特需专家门诊
来源：新闻晨报 作者：顾筝
