星期日周刊记者 顾筝
采访对象:李霞 职业:上海精神卫生中心老年科主任医师
“由于病情不可逆,整个社会对这个疾病有一种绝望的态度。确实,这个疾病和死亡、衰老有关,它不太明媚,也不可能充满希望。衰老、生病、死亡都是人类逃避不掉的命运,我们对此没有顺其自然的态度,总是恐惧,想着回避,其实它就像秋天会落叶一样,是最自然的生命变化。即使它无法逃避,不可逆,无法治愈,但我们还是要去思考和研究,如何让我们相对有质量,有尊严地活着。”李霞说。
李霞,上海交通大学医学院博士生导师、上海市精神卫生中心主任医师。
临床专长:老年记忆与认知障碍、老年抑郁症、焦虑症等的全程规范化诊治
门诊时间:周二下午(宛平南路600号2号楼)
周三上午(零陵路604号219室老年专病门诊)
吵着要回家乡的老人
来找李霞的都是老年人,他们不能一人前来,都由爱人,或子女陪同。
任国安已经没有自主行动能力了,女儿和保姆阿姨推着轮椅把他带进来。初春,依然寒意料峭,他穿得很厚,膝盖上搭一块毯子,眼睛微闭,像是在睡觉。
女儿任敏向李霞介绍父亲的情况:“去年6月,我回老家看他,发现情况不太对。当时哥哥还不太相信,说爸能有什么问题呢,不就是年纪大了记性不好吗?可我觉得问题没那么简单,就把爸带到上海去医院做检查。检查发现,他脑萎缩。我不知道这是不是他之前脑梗后的后遗症。反正就这么几个月来,情况越来越严重了,朋友的母亲在你这边看老年痴呆,所以介绍我也过来看看。”
任国安今年已经87岁了,早年毕业于名牌大学法律系,是一名专业律师。但现在他会说的话只有三方面的内容,一是说要回家,他在家反复对女儿女婿说,自己不能一直呆在上海,让他们买机票,送他去机场,回老家;一是说要找个女朋友,常在家对着阿姨说要和她结婚;第三就是让家人陪他下象棋,有时凌晨两三点会起床让女儿一起下象棋。
即便只是这三方面的内容,在短短的几个月时间内,也在迅速退化。“我感觉他的能力越来越下降了。”任敏说话时,一直轻揉着任国安的手,像是在安抚他。
“回怀安呀,快点。”突然,似乎假寐着的任国安冒出这样一句话,由于耳聋,他的嗓门异常响亮。
略带方言的口音,经任敏解释才得知,“怀安”是任国安出生的地方。其实,由于支边,他一直在另一座城市工作生活。但现在,当他说起要回家的时候,总是说“回怀安。”
随着记忆变化的,还有性格。
“他脾气变化了,会骂人,有时也骂我。但他心里还是最疼我的,不多骂我。”任敏接着说:“妈妈去世后爸爸一个人生活,他应该很孤独。可他正人君子了一辈子,每个人评价他,都会说他‘为人正派’。可到老了怎么这样?他有时会去抱阿姨,说要和她结婚。”
由于在门诊室呆的时间长了,任国安明显有点不耐烦,他不间断地高吼一声:“回怀安。”“走啊,戴上帽子,回怀安。”
李霞从位子上站起来,走到任国安身边,凑近他的耳朵问了几个简单的问题:老先生,你现在在哪里?现在是白天还是晚上?你有几个孩子……
任国安已不具备回答这些问题的能力,他只能说出女儿的名字,以及一再地表达自己的愿望——回怀安。
尽管如此,李霞还是在和他做简单的交流:你好,我姓李,你可以叫我李医生……
之后,李霞向家属解释:“你父亲的问题,是脑梗之后的大脑损害,像他反复重复一些话语的表现,就是血管性痴呆的症状之一。血管性痴呆的发展是阶梯式的,如果脑梗和血糖控制好,那病情就会维持在一个平台上。”
之后,李霞详细介绍了药物的使用情况,临走,任国安在女儿的教授之下,很高兴地说:“医生,告别了,回怀安啊。”
缓缓的不可逆
李霞看病,看得很慢。那天上午,19个病人,看到了下午2点半。据她的同事介绍,前一周某个下午的门诊,看到了晚上9点半。
她也会着急,叫了号之后病人没进来,她会站起,向门口走去:“哎呀,怎么回事,还要我出去叫。”
不过看病的时候,她一点也不急,看任国安的时候已经下午一点了,后面还等着好几位病人,但她还是充分地和他女儿,以及他本人沟通。
“我们这里看病看不快的,即使是交流顺利的状态,也需要花很多时间去沟通,更何况很多患者,并不能顺利交流。”
作为精神卫生中心老年科主任,李霞患者中很大一部分群体是阿尔茨海默患者,俗称老年痴呆。
“由于病情不可逆,整个社会对这个疾病有一种绝望的态度。确实,这个疾病和死亡、衰老有关,它不太明媚,也不可能充满希望。衰老、生病、死亡都是人类逃避不掉的命运,我们对此没有顺其自然的态度,总是恐惧,想着回避,其实它就像秋天会落叶一样,是最自然的生命变化。即使它无法逃避,不可逆,无法治愈,但我们还是要去思考和研究,如何让我们相对有质量,有尊严地活着。”李霞声音温和,但态度很坚定。
对于病情不可逆,她也做出了专业解释,“研究证据表明,阿尔茨海默症虽然不可逆,但如果进行早期干预,它可以是一种‘缓缓的不可逆’,就像生命一样,虽然衰老不可逆,但在整个过程中,人还是可以活得很有质量。”
前段时间,患者钟文静在丈夫的陪伴下到李霞这里复诊。一年多前,由于记忆变差,她到医院就诊,确诊为阿尔茨海默症。
通过交流及专业评估,当时李霞判定她处在病程轻中度状态,给出的治疗方案是,配相应药物,给予脑健康的指导,建议让患者尽可能保持生活的内容,喜欢或习惯做的事情可以继续,能参加的同学聚会活动也尽量参加。
“经过几次,相关检查、治疗与一些非药物干预调整完成后,我觉得后续药物与非药物的治疗只需持续就可以,就叮嘱他们一年后再来门诊。”这次复诊,给了李霞非常深刻的印象。钟文静和一年前相比,开朗许多,诊治过程中不时有笑容。她的丈夫介绍说,钟文静又能做很多家务了,重新能洗菜、切菜、洗衣服、用洗衣机,而他只要陪在旁边,承担炒菜这一类比较有风险性的事情即可。他们夫妻俩一起去公园活动,也一起去参加同学会。“邻居朋友都觉得她比以前好,还问是不是诊断错了呢?”她的先生笑呵呵地说。
而在之后的MMSE评估(简明智力评估,总分30分)中,钟文静得了15分,和一年前基本上是一样的。
“评估表明,钟文静的认知能力没有好转,但一年来也基本没有退步。她依然对新发生的事情记不住,对复杂的状况处理困难。但她的生活能力、情绪状态却有了很明显的进步。这一切是怎么发生的呢?”
李霞认为,钟文静的进步主要得益于夫妻俩的共同努力。阿尔茨海默症患者虽然记忆力差,但并不是一点技能都学不会,只是需要更耐心地指导,更多地尝试。钟文静的先生一点点引导她去做事情,回复原来的生活方式与社会交往,这样,她就慢慢变得自信开朗起来,心情好,恢复生活能力与社会交往就更顺利了,她的认知障碍也能稳定下来。
“很多时候,人们陷入了这样的误区,认为生了阿尔茨海默症,就是不可逆转,就是没有办法了。于是患者早早地就被放弃了,甚至家人因此不带患者就诊。另一种情况就是家人觉得患者得病了,就是没有能力了,任何事情都为他包办,任何活动都不让他参与。其实,尽管还没有逆转的办法,但尽可能延缓认知退化的进程,学习和维护生活功能,减少抑郁等精神行为问题是可以努力做到的。钟文静的事例能鼓舞阿尔茨海默病家庭。患了这个病,记忆能力也许不会回到从前,但生活功能却能一定程度地恢复,生活质量也可以不错。”
生命逆向走向了婴儿期
李霞在看病的过程中常常认可患者的能力,并鼓励他们发挥出自己的价值。
一位老先生,很瘦,打扮清清爽爽,话很少。女儿说他:胃口,精神状态都还不错,但就是没有精神寄托,每天只能睡觉。
李霞对他说:“我昨天没睡好,心里有一些关于科室管理的烦恼。下次等我没有门诊的时候,我可不可以向你咨询,请你指导我一下。”
女儿说爸爸以前是做管理工作的,特别廉正,领导把好几个新厂的筹建工作都交给他做。
“是啊,所以我要请他发挥他的长处,上一次来看门诊的时候,他无意中给了我一点建议,我觉得特别有用。所以我很希望他能帮帮我。”李霞说。
“你是不是在哄那位老先生?”门诊结束后,记者好奇地问。
“不是。所有的老人我都不哄,他有他那一层面的尊严,就像小孩子不能逗一样。人生病了,但他还是有自己的价值,我们不能说‘你都老了,你生病了’,然后包办了他所有的事,看起来是在关心他,但其实是把他归入了另一类人群中,是预设了老人不能成为独立,有尊严,能做决断的人。”
在疾病的影响下,变化的不止是记忆,认知能力,甚至还有性格。
一位阿姨絮絮叨叨地压低了声音和李霞说:春节的时候,有个人特别坏,她一直在我耳边说我坏话,她……
李霞耐心地听着她说,然后回应道:“我知道,这种人特别坏,遇到这样的事情是很生气,很难受。放心,我是来帮你的。如果你身体不好,那些坏人就得逞了,我会帮你开一些药,它可以帮你提升身体的正气,身体好了,那些乱七八糟的声音就不出来了。”
阿姨的女儿在旁边说:“我妈妈很奇怪,像有妄想症一样,在家总是说阿姨是被收买掉的,给外孙女洗澡也会说,现在的人很坏,会偷拍的。”
李霞向她解释,她母亲的病情确实会让她有妄想状态,耳边总是有声音,这部分可以用药物来控制。“对于她所说的,你要表示同情和理解,因为对她来说,是真的事情,她很烦恼。”李霞给了患者的女儿建议。
感觉患了阿尔茨海默症的亲属变了性格,是很多亲属的困惑,“他怎么变成这样一个人?”他们常常这么说。
对此,李霞有自己的理解。“当把这疾病看成,是生命逆向走向了婴儿期,那就很容易理解了。小孩子会有各种鲁莽,不为人考虑,孩子气,不知深浅,会闯祸,在社交中不懂礼貌……我们能理解小孩,其实就能理解老人,他们得病之后就是慢慢地回到了婴儿状态。而在整个过程中,当发现自己的能力不如以前时,患者本人是非常恐慌的。”
做老年科医生十多年,李霞接触了太多阿尔茨海默症患者和家属,也亲眼看着一些患者从四岁的认知发展为只有半岁,但她还是没有那么悲观,她说:“希望整个社会不要把老年看得那么绝望,把这病看得那么束手无策。很多事情,并不是非黑即白的。”
(为保护患者隐私,涉及人物均用化名)