日前，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举办了“先心性心脏病患儿医疗救助项目”座谈会。座谈会以“世界肺动脉高压日”为契机，同时聚焦上海阳光公益基金会发起的“阳光心起点”先天性心脏病及肺动脉高压患儿医疗救助项目，汇聚了众多医疗专家及社会各界爱心人士，共同探讨肺动脉高压的诊疗进展及先天性心脏病患儿的救助和帮扶工作。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长张浩介绍，肺动脉高压这种病普及少，人群认知少，同时涉及到心脏内外科、呼吸科、新生儿科等多种学科，治疗困难，难以发现病因，只能依靠靶向药治疗，医保远远不能覆盖，需要用符合中国国情的治疗方式，以创新疗法提供生的方式。
“阳光心起点”项目旨在为困难家庭的先天性心脏病及肺动脉高压患儿提供医疗救助，帮助他们摆脱疾病的困扰，重返健康的生活。项目自2021年启动以来，共捐赠70万元，用于患儿的医疗救助和生活支持，为他们的康复之路提供了有力保障。迄今共有15例患儿得到及时的救助，为众多家庭带来了希望和温暖。
据了解，在上海阳光公益基金会的帮助下，一位贵州的患儿接受了新手术，吃2种新药，治疗费用降低了90%。以受捐赠的患者“小佳明”为例，他出生就被确诊了先天性心脏病，由于家庭贫困，手术不及时，患上了肺动脉高压。在“阳光心起点项目”的支持下，佳明度过一个又一个难关，多次复诊后，现在已经可以和小朋友一起开心地上学了。
为了表彰志愿者们的辛勤付出和无私奉献，会议还举行了上海阳光公益基金会“心光守护者”志愿者团队成立授旗仪式。旗帜由志愿者自发设计，通体红色，象征生命的吉祥和延续，图形类似一朵生命之花，怒放向上。
“心光守护者”志愿者团队的代表朱琪先生分享了他们的服务体会和感想。朱琪说：“一路走来，观天地，观众生，观自己，也是我们志愿者在这条路上所坚持的。”志愿者表示，看到病人面临的苦楚和对生命的不屈争取，要探访更多医院和家庭，发现双方真正的需求，并传达给社会。
这些志愿者们用自己的实际行动诠释了奉献和爱心，为患儿们带来了关爱和帮助。
