以电影搭建沟通桥梁,为700万患者正名!国内首部聚焦银屑病患者电影《你好,我的银色恋人》首映

银屑病俗称“牛皮癣”,通常表现为大小不一的红斑,表面覆有多层银白色鳞屑,刮出鳞屑后,出现薄膜现象和点状出血。我国有近700万银屑病患者,除疾病带来的健康负担外,由于公众认知有限,患者往往因皮损、红斑、脱屑等外在表现,受到大众及社会的误解甚至歧视,承受着极大的心理及社会生活负担,工作、生活、社交均面临着重重挑战。

《你好,我的银色恋人》由中国初级卫生保健基金会主导、诺华和银屑病病友互助网公益支持,是国内首部关注银屑病患者群体的公益电影。电影聚焦银屑病,融合了青春、爱情、励志等元素,真实而深刻地反映了银屑病患者在患病和治疗过程中的鲜为人知且不被理解的心路历程,以更加生动直接的形式和角度,“立体化”呈现银屑病及银屑病患者群体,以期引发大众关注、理解和关爱。

最大化达到疾病教育的目的,需要准确还原疾病及患者的真实状态。“电影从策划到出品均由银屑病患者操刀,拍摄过程中我们通过特效妆的手段来最大程度真实展现患者的皮损状态,从疾病不同阶段皮损大小、颜色,到是否皲裂等细节都严格把关,并邀请皮肤科专家进行现场指导及友情参演,以还原患者生活和疾病管理过程中的真实状态。” 公益电影总策划、银屑病病友互助网创始人史星翔先生分享道。

同样身为银屑病患者的电影出品人翁艺谈道:

“相信银友们在观影期间,会有一种‘照镜子’的感觉:女主因害怕皮损暴露而常年穿长袖、在皮损暴露时所展现出来的窘迫和不安,在生活中会遭遇到别人的歧视,这些都是广大银屑病患者日常生活的缩影。这种真实复刻的背后凝聚了主创团队多年来对生活的观察、记录和演绎,我们想大声告诉大家 ‘银屑病不传染’!”

电影是和观众进行沟通交流的桥梁,应用编剧技巧和镜头语言,引发广大观众的关注和共情,以现实题材为灵感和主题的电影天然上就要求创作者必须要共情作品所聚焦的人群,走进内心,了解他们的苦与乐,才能使电影具有打动人心的力量。电影编剧、导演林小革在谈及电影创作灵感来源时表示:“在项目开始前我们做了大量的研究调查,加入病友群,和银友聊天,我们发现‘不敢爱’是银友们普遍存在的问题,我也会把自己带入患者的处境,幻想应该如何和异性接触,是否应该坦白病情,对方会不会拒绝我,也曾对‘爱’产生质疑,然而在聊天中,一位病友积极向上的心态和美好的爱情故事给了我创作的灵感,让我再次相信美好爱情的存在,电影台词‘有病咱们就去治呗’就是来自这位银友,我真心地希望所有的银友都能像她一样,拥有美好的爱情。”

大多数的银屑病患者曾因疾病产生较大精神压力,部分患者甚至遭受过歧视并产生轻生的念头。随着银屑病发病机制研究的深入,生物制剂等创新疗法的出现,通过规范化的治疗,银屑病已经可以实现临床治愈,实现皮损“全清”,获得新生。

电影女主角、青年演员詹媛源现场分享了拍摄中的小插曲:

“我曾带着皮损的特效妆出门,短短一顿饭的时间就感受到来自周围环境的‘凝视’,浑身不自在,真正体会到了银屑病患者日常所面临的压力。而如何处理亲密关系对于患者和家属而言更是一道必答题—身边人的不理解不接受,可能会对患者造成更大的伤害。”

加本次观影活动的一位银友有感而发:

“虽然只有28岁,但我已经是十年老银友了,我和我的先生是在办理医保报销时结缘,是他为我办理的业务,整个过程他都十分耐心、热心,我们也由此相知、相爱,现在已经在计划明年生一个宝宝,我常被朋友调侃‘业务办成了,人也办成了’,真诚地祝愿所有的银友都拥有美好的爱情,要相信我们遇到的爱会更加坚定!”

面对爱情与婚姻,银屑病患者往往会有更多的顾虑,面临着是否要把病情告诉另一半?银屑病会传染吗?银屑病会遗传吗?如何备孕?等等一系列问题。对此,上海市皮肤病医院丁杨峰教授进行了全面的银屑病婚恋科普讲解:

“银屑病是皮肤科非常常见的一个疾病,在生物制剂诞生之前,很多患者会用偏方进行治疗,因此临床上经常会遇到重症的患者,而近年来,我们明显发现重症的患者少了,这跟创新生物制剂认知度的提升和广泛应用密不可分。大家需要知道的是,银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫炎症疾病,并不具有传染性,也并不一定会遗传给下一代,在备孕、怀孕、哺乳期间坚持科学治疗、积极咨询医生即可,不需要过度担忧。”

来源:周到上海       作者:陈里予