丈夫被确诊为阿尔茨海默病的那一刻，46岁的郑琴（化名），感到了一种难以言说的荒谬。
丈夫老林还不到53岁，毕业于名校，常年从事脑力工作，无家族疾病史……无论从哪个角度而言，他都与阿尔茨海默病人群的画像毫无相似之处。无论郑琴怎样推演，她最终只能得出了相似（无奈）的结论：厄运的到来，有时不一定遵循逻辑。
在老林患病后的近8年时光里，郑琴一点点地接受了老林的衰退，她成了那个独自牵着爱人的手，一步步前行的人。
在最年轻的阿尔茨海默病患者尚不足20岁的今天，毫无准备的家庭成员们，如何适应突如其来的照护者的身份？这8年里，郑琴用一张张亲手拍摄的笑脸，给出了答案。
▲40多岁时，我的丈夫患上了阿尔茨海默病
无法预料的疾病
郑琴能清晰地还原出，2017年前后，老林被确诊为阿尔茨海默病前发生的点点滴滴。
每一个细节都在她的脑海中推演过无数次，从丈夫工作上的波折，到她无意间听到的，丈夫深夜的叹息。她总是试图在每个细节中，寻找到刚过50岁的老林，患上阿尔茨海默病的原因。
可是无论怎么推演，郑琴都必须承认，老林当时遇到的，或许和其他打工人在工作中遇到的困境，并没有太多的不同。
在无数次推演失败后，郑琴只能做出结论，尽管学界对阿尔茨海默病的病因，有环境、基因、生活方式等多重解释，但厄运的到来，有时并不遵循逻辑。
正如“职业病人”程浩所说的那样：
不幸和幸运一样，都需要有人去承担。命运嘛，休论公道！”
我国有1000多万人患有阿尔茨海默病，其中约5%到10%之间患者发病时年龄在60岁以下，老林和郑琴，也只不过是这千万个阿尔茨海默病家庭中的一员。
如果一定要说有哪里不同，那就是这个疾病来得太早了。过早到来的疾病，让他们比普通家庭，花费了更长时间，更漫长的心路，才最终接受了这份“命运的玩笑”。
▲爱笑的老林
无法放弃的幻想
在被确诊为阿尔茨海默病后的几年里，老林和郑琴，一直无法放弃幻想。他们幻想老林得的不是阿尔茨海默病，幻想他们通过干预，治愈了疾病。
“我们应该算是发现的很早的。”郑琴说。
老林从事的职业，需要高强度的脑力劳动，也正因为如此，当老林因无法完成与之能力相匹配的工作，而最先是被同事察觉到了异常。
医学检查显示，老林的所有检测结果中，仅有一项指向了阿尔茨海默病。但医生的态度，并不乐观。
夫妻二人商量，既然医生这么认为，他们就认认真真地按照阿尔茨海默病治疗。但在夫妻俩的内心中，谁也没接受，老林就是得了阿尔茨海默病。
从老林出现征兆，到接受这个疾病，夫妻俩共同挣扎了3年。
相较于那些陷入妄想、遗忘，拒绝配合的阿尔茨海默病患者，老林表现的好极。他理性的接受了所有治疗方案，积极配合所有药物的、非药物的治疗。那时候的他，在就医中遇到不配合的病友，还会帮忙劝说。
夫妻俩一起看了不少关于阿尔茨海默症的电影。老林仍在每天上班。他们尽力，让日子过得如寻常一样。
可能是因为干预的及时有效，老林的病程，比绝大多数早发型阿尔茨海默病患者发展的都缓慢。这让经验丰富的三甲医院医生，也啧啧称奇。
医生话中隐藏的意思，让这对夫妻怀揣一丝希望。他们忍不住想：万一不是呢？万一有治愈的可能呢？
直到今天，郑琴仍在想这个问题，她总是忍不住喃喃自问：
我们发现的算早了么？会不会还有哪些治疗方法，比我们用过的那些好？”
然而，阿尔茨海默病残酷的一面，就是无论夫妻两共同做了多少努力，它都是一种不可逆转的退行性疾病。退化，总会发生。
郑琴渐渐发现，原本就话少的丈夫，越来越不爱说话了。一开始，他们有意回避讨论老林的疾病，后来，就算他们想讨论，也无法进行了。
2020年，从老林迷失于新搬迁的办公室那天起，郑琴独自接受了现实。她终于承认，老林就是病了。
▲妻子给丈夫拍下的照片
独自前行的妻子
郑琴曾是一名心理咨询师，她比谁都清楚心理调解的方法和必要性。但眼泪并非理性所能控制，它们总会在无人的时候，顺着脸颊流下来。
在极端的时刻，她会忍不住想：“我干脆带他走吧！我们俩一起，一了百了。”
老林生病时，女儿还在上大学，郑琴还不到50岁。与老年家庭不同，这个过于年轻的家庭，尚未学会面对遗忘、衰退和死亡。
更何况，自打老林和郑琴结婚，夫妻二人都是携手面对生活。哪怕是老林生病后的日子，两个人也在努力互相安慰。原本忙于工作的老林，一改曾经不爱走动的状态，他会配合着妻子的安排，出门旅行。他会尽可能的，在妻子的镜头中，留下笑脸。
但阿尔茨海默病，之所以会导致大量照护者出现心理问题，就在于它独特的残忍性。
任何一种疾病，无论轻重缓急，面对疾病的主角，大多是病人本人。但阿尔茨海默病，伴随着病人意志的逐渐消失，最终清醒的面对疾病的人，只有照护者自己。
郑琴渐渐地感觉到，一起并肩战斗的“老林”，正在慢慢消失。
在老林无法返回工作的日子里，郑琴独自一人尝试着接受现实。在一个难捱的晚上，她点开了讲述早发型阿尔茨海默病患者故事的电影《依然爱丽丝》。看着电影中，那个和老林境遇相似、年龄相仿的女主角，她终于接受，老林就是得了阿尔茨海默病。
电影中，面对疾病，女主角爱丽丝对着丈夫大喊：“我希望我得的是癌症，至少我不会为此感到羞愧！”
电影外，能力逐渐丧失的老林，有一次因为路人的凝视，突然陷入幻觉，出现了短暂的攻击行为。他被郑琴死死抱住，带回了家中。清醒后的老林，抱着郑琴放声大哭。
此时，老林已经无法和郑琴讨论，他到底怎么了。夫妻间的交流，早已在不知不觉间，变成了郑琴在说，老林在听。
郑琴抱着他哭，说你千万不要打人，不然我们家就完了。老林也哭着点头。此后，即使在发病中陷入恐慌的时刻，他仍记得妻子的叮嘱，死死地将手扣在口袋里。
他一旦发现自己打了人，清醒后会受不了的。”
郑琴说。她了解自己的丈夫，他一生与人为善，儒雅斯文。这样的老林，清醒后如何能接受自己曾暴力伤人？
此时，为老林治病，已成了郑琴的“独角戏”。夫妻并行的身影，变成了郑琴牵着老林的手，一步步前行。
几次发病时，从老林直勾勾的眼神中，郑琴看得出来，在发病的那一刻，他并不认识她。
大多数的时候，老林会一直不知疲倦的在房间中，来来回回地走。他逐渐不再能独立洗澡、独立出行、独立吃药。日常起居，都不再能离开他人的照顾。
周围的人劝郑琴，老林病已至此，一家人还要生活，不如将老林送到专业的照料机构。
老林发病严重时，郑琴也曾尝试过一次。但没过多久，她就一声不响的将老林接了回来。这意味着，她和女儿每天的生活，始终要围绕着照料老林而进行。
这又是一个郑琴独自做下的决定，老林对妻子的付出一无所知。他甚至并不明白，自己在照料机构度过的那段日子意味着什么。妻子告诉他，他是去上班的，正如他多年来一直坚持的那样。
舍不得的是郑琴。老林住在机构的那段日子里，郑琴总是忍不住地想，在那些老林清醒的瞬间，他会不会因为远离家人，而孤单失落，陷入惶恐？
哪怕明知道那短暂的清明很快会被混沌的思绪覆盖，存续不过片刻，但是郑琴就是舍不得。她希望，在老林意识清醒的每个瞬间里，都能给他最好的生活。
▲妻子带着丈夫散步
今天，也是最好的一天
今天对于未来的日子，仍是我们最好的一天，我要把他的笑脸留下来。”
每一位报名参与阿尔茨海默病影像集制作的照护者家属，出发点都各不相同。郑琴的理由很简单，她要把老林的笑容留下来。在她遴选的近百张照片里，老林无一例外，在镜头中，展现了他标志性的笑容。
那些笑容极具迷惑性。单看照片，常人很难看出来，这些照片，每一张都拍摄在老林生病之后。它们记录了老林生病后，老林和郑琴，每个“最好的一天”。
从一开始的一起长途旅行、见老朋友、参加同学聚会、唱卡拉OK，到后来的只能短途旅行，只能参加病友间的专业聚会，照片中，老林的生活范围，在肉眼可见地缩小着。但郑琴并不后悔，因为那是彼时彼刻，她能为老林留下的最好的样子。
▲家里墙上挂着许多照片
如今，老林的活动范围，已缩小至家门口的几百米。他和家人的交流，也由最初的正常交流，变为了偶尔一现的回应。
在郑琴的描述中，它们大多发生在阳光明媚的早上。在拉开窗帘的那一刻，老林会展现出灿烂的笑脸。在卫生间中刷牙的片刻，他会笑着对她口中的“帅哥”给予回应。
老林的语言能力丧失后，这些笑容，已成为了最能辨别出他曾经样子的部分。
残酷的是，因为疾病的发展，老林的笑容，也在一天一天的减少着。这些天里，阴霾的天气或一场不足的睡眠，都可能让前几个月还属于老林的招牌笑容，从他脸上消失一整天。
负责照料老林的护工悄悄地说，最近，想要看到老林的笑脸，已经越来越难了。
即使如此，在那个阳光并不算灿烂的午后，在看到下班回家的妻子的那一刻，老林还是露出了标志性的灿烂笑容。那是一天来，护工第一次见到，老林笑了。
你看，所以他还是认得我的。”
郑琴转过头，有些骄傲地说。她的手机里，又多了一张老林笑容灿烂的照片。
今天，也是最好的一天。
▲郑琴给丈夫整理头发
以爱为铭：郑琴为老林的写的一封信
我的先生曾经是一个温和的、聪明的、有责任心有担当的人。他的笑容曾经感染过许多人。即使现在生病以后，还会有人喜欢他的笑容。这次我整理的大多是他生病后的影像资料，看到他一年年的变化，虽然觉得已经尽了最大的努力，但还是不禁唏嘘时光在慢慢的夺走他的健康，夺走他的笑容。
作为一名从外地考入上海的大学生，他曾凭借自己的努力和聪明在学校获得老师和同学的喜爱，毕业后进入了一所著名设计院，成为了一名高级工程师。30多年来他踏踏实实的工作，兢兢业业的完成每一个项目，年轻时不知疲惫的熬夜，熬夜时又是不断的抽烟，所以未能健康的进入老年生活。作为儿子，丈夫和爸爸，他曾经为家庭付出了许多许多，现在虽然他生病了，但我们家人也愿意为他付出最大的努力，让他的笑容依旧灿烂！
——妻子郑琴（化名)
关于“以爱为铭”
“以爱为铭”活动是由新闻晨报·周到上海与阿里公益天天正能量联合发起的，关注阿尔茨海默病照护者困境的公益支持活动。活动旨在引导社会关注照护者困境并为阿尔茨海默病家庭，提供影像整理支持服务。“以爱为铭”活动面向社会招募视频剪辑志愿者。志愿者报名通道如下：
来源：周到上海 作者：张益维
