秋日的午后，金色的阳光倾泻在复兴中路上，路边的小门洞里藏着许多整齐地摆满乐器的琴行。在梧桐树的掩映下，上海交响乐音乐厅远看像一本摊开的乐谱，安静地坐落在衡复风貌区。但是，在其内部，却在进行着一场非同寻常的音乐会——“爱不罕见”耶鲁上海校友会慈善音乐会。
音乐作为一种特殊的语言，传递着关爱和支持的力量，照亮了在日常生活中没有被大众看见的罕见病患者群体。
让爱的声音被听见
观众陆续落座后，灯光渐暗，只剩下舞台被点亮。耶鲁上海校友会联合会长蔡先生走上舞台，点明了本次音乐会旨在帮助中国的罕见病患者，所得近20万元善款将捐赠至瑞鸥公益基金会，用于推动罕见病的基础科研和转化医学事业。
随后，钢琴演奏家解静娴、金文彬，小提琴演奏家陈曦、钱寅斌，中提琴演奏家李博，大提琴演奏家莫漠齐聚一堂，共同演绎《帕格尼尼变奏曲》、《浏阳河》等经典作品。
除了职业艺术家，还有可爱的孩子们也用表演献出一份爱心。他们来自于包玉刚实验学校小学部管弦乐团与合唱团、上海博爱青少年管弦乐团与合唱团。有些孩子的个子并不比他的乐器大多少，每一次拉琴或是挥动鼓棒都用尽全力。孩子们用稚嫩、清脆的声音唱道：“想变成一阵风，开始快乐地飞翔，无论到什么地方，都送去鸟语花香”。
其实，这次音乐会并非耶鲁上海校友会的第一次善举。从2021年开始，上海校友会每年都会邀请全国的校友一起推荐身边的公益组织，然后选择支持其中一家。
而今年，瑞鸥基金会联合创始人中的两位耶鲁校友——向宇博士和许田校长，让上海校友会关注到了罕见病这一领域，并决定支持瑞鸥的事业。在校训“真理与光明”的指引下，耶鲁人通过校友社群，向外部传递力量。
让罕见病患者被看见
宏大的交响乐声休止后，罕见病患者们得以被看见。
瑞鸥基金会的秘书长黄如方先生从第一排座位起身，从侧边的台阶登上舞台。那一刻，全场的观众才发现，仅有一米左右的他比在场所有的孩子都要矮。由于一种名为假性软骨发育不全症的罕见病，他的身高永远停留在了小时候。
最近十多年来，黄如方一直投身于罕见病事业，想让我国约2000万名罕见病患者被大众看见。中国目前应该有超过60%的患者其实是没有被诊断出来的；全世界有7000多种罕见病，只有10%左右的罕见病有相应诊疗方案——黄如方分享了这样两组数据。不被看见就不会有改变，瑞鸥的事业正是希望能让更多人看见罕见病、重视罕见病、支持罕见病科研事业。
最后一个节目开始前，一位患有罕见病的年轻女孩坐着轮椅，在志愿者的帮助下来到乐团的中央，其他的罕见病患者和志愿者们随后也站到了合唱团队伍里。数量众多的表演者们汇聚在了舞台上，凝结成了一个富有力量的团体。
《月亮代表我的心》的乐声和人声响起，编织成一个问句——“你问我爱你有多深”。在追光灯下，罕见病患者们被看见，在音乐里，他们也成为了主角。那一刻，乐厅中涌动着一种看不见的爱。
来源：周到上海 作者：牛强 唐诗（实习生）
