当自己的亲人跌入永夜，是怎样的感受？
阿尔茨海默症，这一被称之为不死癌症的疾病，如今已广为人熟悉。患病者因持续的认知功能下降、生活能力下降和精神症状，而备受同情。
不为人熟知的是，这个可怕疾病的受害者，其实远不止患者一人。研究表明，因照顾病人带来过度而持续的压力，常会导致看护者出现身心疾病，进而危及整个家庭。
“从心疼到无奈、到厌烦，再到慢慢耗干家人最后的一丝爱，变成双向折磨。”在社交平台，一位病人家属，这样描述与阿尔茨海默症亲人相处中逐渐崩溃的过程，他说：“他似乎想要拉着整个家庭共沉沦。”
作为一名阿尔茨海默症患者家属，母亲患病后，林曙颖也曾经历相似的崩溃。挣脱痛苦，重新找到了和母亲的相处之道后，她决心将自己的经历分享出来。
2018年，林曙颖发起了爱·米粒认知症家属互助会，这是上海第一个以家属身份发起的认知症家属互助团体。5年来，数百个阿尔茨海默症家庭在这里相互打气，在对抗疾病的永夜之中，为彼此点一盏灯。
▲视频：从自救到救赎，她创办了阿尔茨海默症家属互助会，在漫长的永夜中为彼此点一盏灯
失控
在母亲迷失在阿尔茨海默症前后相当长一段时间里，林曙颖觉得自己也跟着迷失了。
林曙颖的母亲，曾是一个强势且强大的精英女性。作为一名高级知识分子，一名优秀的学者，她一生奉献于事业，在自己所在的领域里，备受尊重。
我妈妈，是一个非常聪明的人。”
林曙颖说，也正是由于这份聪明，尽管离开岗位后的母亲一直情绪不佳，但林曙颖始终未将母亲的异常和阿尔茨海默症联系在一起。尽管当时的林母，早已出现了征兆。
她的性情发生了改变，经常患得患失，总是怀疑自己得了各类癌症。她因记忆力衰退，无法像曾经那样在重要场合即兴演说，需要提前将讲话的内容一字一句写在纸上。但对比其他同龄人，她依然聪明强大，年过八旬的她，能读能写，生活起居一如往常。
直到有一天，母亲突然态度强硬地告诉林曙颖，她的丈夫，已年过九旬林父，有作风问题，并为此和林父出现了激烈的争执。
当时的林父已年过九旬，正因重病卧病在床。一向明事理的母亲，突然无休无止的吵闹，震惊了所有人。
所有人都试图告诉林母，她所想象的一切，都是莫须有的，但她就是不信。大吵大闹之时，她甚至完全忘记了丈夫正处于重病之中。
我那一刻明显感到，我妈出问题了。”
林曙颖将妈妈带了医院，经过核磁共振检查后，医生告诉林曙颖，林母的脑萎缩，已相当严重。
医生叮嘱林曙颖，一定要注意林父的状态。作为阿尔茨海默症患者的共同生活者，林父有可能成为林母妄想症状的主要针对对象。虚弱的林父，很容易成为家中首个因陪护阿尔茨海默症病人，而被拖入情绪深渊的人。
不为人熟知的是，尽管失忆是阿尔茨海默症最广为人熟知的症状，但其引发的幻觉和认知混乱，才是导致阿尔茨海默症家庭陷入崩溃的主因。
由于疾病，阿尔茨海默症患者常会出现幻觉和认知混乱。他们常因分不清现实和想象，而陷入猜忌妄想、易躁易怒之中。有的老人会执着于藏钱，有的老人会执着于寻找过去的家，也有老人会像林母这样，疑神疑鬼，无法克制。
无论家人们向林母解释多少次，每当林母陷入自己的情绪之中，所有的努力都会付之东流。基于幻觉的愤怒，无休无止地涌上林母的心头。
偶尔冷静的时候，林母也会问医生：我到底怎么了？我为什么会产生这样的念头，为什么会这样去想我家的老先生呢？可是，这份冷静不会持续太久，一旦见到林父，她的幻觉又会重新出现。
一次次接到崩溃的林父打来电话，一次次的争吵、解释、再争吵……这个让所有家庭成员都身心俱疲的过程，持续了整整一年多。
在那些日子里，林曙颖常会陷入恐惧。她异常担心父亲的状态，担心他因为长期和阿尔茨海默症患者共处，而陷入抑郁，形成新的疾病。她完全没法想象，自己如何应对两个跌入永夜的病人。直到身边的朋友点醒她，她自己的状态也已经不对了。
他们说，现在的你也很焦虑，整天魂不守舍的。”
朋友的话点醒了林曙颖，她开始奋力从失控的家庭氛围挣脱了出来，用更冷静的方式，安抚母亲。“我不再试图和她较劲，而是尽量将她从那种情绪中引开一点。我让她知道我绝对站在她这边，理解她的感受。”
感受到了女儿的认可，在幻觉中迷失的林母，渐渐感到了心安，从失控的情绪中，安静了下来。
互助
在阿尔茨海默症患者家属圈里，林曙颖的经历，并不算最遭的。这些年来，她见过了太多了濒临崩溃的阿尔茨海默症患者家属。
至少有一点，我很幸运的，作为直接照顾者，我的妈妈是认可我的。”
林曙颖说。
林母的妄想和情绪都指向了林父。这给林曙颖留下了很多可以安抚母亲的空间。在更多案例里，阿尔茨海默症患者的极端情绪，会直接指向照顾他们最多的人。
有人会不断猜忌照顾者，有人干脆不认识照顾者了。每当黄昏来临，一位阿婆总是劝说自己的丈夫：你赶紧走吧，我不认识你，我老公马上回来了。
更难过的是，因为阿尔茨海默症患者的状态时好时坏，直接负责照顾的人常常有苦说不出。兄弟姐妹或子女亲人难以理解，为何在他们探望时和蔼可亲的老人，在照顾者的描述中，会是另外一副样子。各种各样的家庭矛盾，由此产生。
因为不断的承受着阿尔茨海默症病人的“闹”与“憎恨”，许多家属会在不知不觉间，情绪走向崩溃。阿尔茨海默症病人家属，成了抑郁症等精神疾病的高危人群。
因此，在初步稳定了林母的状态之后，在公益机构的鼓励下，2018年，林曙颖以家属身份发起成立爱·米粒认知症家属互助会。从一个社区级的家属互助活动开始，在家属们的口口相传之下，如今这个组织已惠及了数百个阿尔茨海默症家庭。
每个月的第三周，互助会都会组织线下活动，邀请家属带着老人一起聚会、做活动，请医护人员、以及有经验的家属分享经验。
在林曙颖看来，相较于安抚患者，互助会存在更重要的意义，是支撑家人。在独自陪伴阿尔茨海默症家人闯入永夜的日子里，无法为他人所理解的家属，其实是比病人更孤独的存在。每一次发作后，病人都会将苦闷遗忘。只留下家属，独自去消化那些因病情而生的激烈的言语、极端的误解、以及无休止的冲突。
互助会的存在，让家属们能够彼此陪伴交流，相互之间的理解，让他们不再那么孤独。
“我们会相互提醒，要保护好自己，小心情绪产生问题。如果这些话由别人来说，我们可能会感到更加焦虑。但我们之前互相提醒，就会比较舒服。”林曙颖说。
为了缓解焦虑，互助会组织了家属们一起“打卡”生活中的小确幸，分享护理阿尔茨海默症病人过程中的好消息。通过的点点滴滴的分享，让彼此的生活，变得更阳光一点。
家属间相互的支撑，不仅有益于彼此，也对阿尔茨海默症患者带来正面的影响。家属们在彼此中学到如何管理自己、照顾病人的经验，又将这些经验用在了自己实践之中。在良好的情绪相互传导下，参加互助会活动老人们的状态，有了肉眼可见的变化。
未来
5年来，爱·米粒认知症家属互助会已步入了良性发展的轨道。原本基本依靠林曙颖一个人张罗的活动，也有了一个志愿者小组协助进行。综艺节目《忘不了餐厅》所留下的那家餐厅，成了互助会线下活动最常去的地方。互助会中一些情况稳定的老人，还获聘成了“忘不了餐厅”的店员。
一切似乎都在欣欣向荣的发展。但在林曙颖看来，在帮助阿尔茨海默症家庭上，能做的事情还有太多。比如说，当人生轨迹被亲人的疾病被动转向后，作为照料者，阿尔茨海默症家属的社会价值，如何实现？
这些年来，林曙颖能明显感觉到，阿尔茨海默症越来越年轻化。因为患者的年轻化，许多照料阿尔茨海默症病人的主力军，也还是三四十岁的年轻人。他们正处于人生中最好的年纪，却因为照料家人的缘故，离开了正常的生活。
一个年轻人曾很迷茫地问林曙颖：“我受过了那么多教育，为什么我只能做一个护理员？”
林曙颖无法回答这个问题。不是每个家庭都承担得了将病人送到专业机构的经济压力。自己在家照顾，才是大多数患者家庭的常态。这有时意味着照顾者必须放弃自己的工作，或牺牲掉自己的生活。
“有些家属还是单身青年，他们的婚恋也会受影响。”林曙颖说。
在照顾者身上，不乏这样的故事：一些年轻的照顾者，当他们最终完成了自己的使命，陪伴着阿尔茨海默症亲人走完了人生的最后一程后，突然发现，自己已离开正常的生活轨迹多年。想要重新找个工作，十分困难。
因此，林曙颖设想，是否能为阿尔茨海默症患者，搭建一个喘息支持家园。在这个家园里，那些拥有丰富经验的家属们，可以凭借多年的经验，找到自己的社会角色。那些因照顾阿尔茨海默症病人而疲惫不堪的家庭，也能在这个家园，获得一丝喘息空间。
也有家属提出，他们想通过拍摄短视频的方式，分享自己和患者“斗智斗勇”的经验。这个想法提出后，得到了林曙颖的鼓励，“我和他们说，这方面我不懂，但可以试着搞起来”。
在家属们的相互激发下，一些关于未来的设想已经成型，一些设想尚在摸索。在这个诞生于抱团取暖的组织里，永夜中的未来，正在家属们彼此的光照下，逐渐清晰起来。
尽管所有人都明白，想要将未来彻底点亮，路还很长。
奖励
“他们在漫长的永夜中为彼此点灯，我们能做些什么？”新闻晨报·周到上海的公益伙伴——阿里公益“天天正能量”项目，决定为林曙颖颁发天天正能量特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬。
从家属到公益人，从自救到救赎，她做了一件十分了不起的事情，值得社会的掌声，也值得更大范围的关注、学习。”
“第7个‘世界阿尔兹海默病日’刚刚过去，阿尔兹海默病词条的热度也从高点又回归平常。‘天天正能量’作为一个唤醒倡导型的公益项目，我们希望借这份奖励传播，能为这个群体在更大范围的‘被看见’尽一份力，更希望，林曙颖女士的行动，能启发、带动更多人的公益行动，无数颗公益心的相遇，才能带来全社会更大范围的改变。
如何使用这笔20000元奖励金？林曙颖告诉记者，她会将这笔钱用于互助会未来的活动之中，帮助更多的阿尔茨海默症家庭，走出迷雾，重焕活力。
十年前，我们也是在上海，也是和新闻晨报，发出天天正能量第一笔奖励，对象是一位感动路人的地铁正能量阿姨。十年后，这笔奖励，我们觉得有同样特殊的意义。从小而美的凡人微光，到非我莫属的公益创新，这两份奖励，也记载了‘天天正能量’的变与不变，变化的是故事，不变的，是她们身上，都有唤醒带动人性美好的力量。”
阿里巴巴公益工作人员说，这份奖励只是开始，项目组会持续关注爱·米粒认知症家属互助会，发挥平台优势，在需要的时候助力。
来源：周到上海 作者：张益维
